儿科医生免费咨询在线24小时，生而罕见，但不孤单 罕见病日上海市儿童医院开展遗传咨询义诊系列活动

导读“玻璃人”、“睡美人”、“不食人间烟火的孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。2023年2月28日是第十六届国际罕见病日，今天上午，上海市儿童医院医学遗传临床基地在泸定路院区特需门诊内开展遗传咨询门诊义诊活...

“玻璃人”、“睡美人”、“不食人间烟火的孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。2023年2月28日是第十六届国际罕见病日，今天上午，上海市儿童医院医学遗传临床基地在泸定路院区特需门诊内开展遗传咨询门诊义诊活动。本次义诊汇集了内分泌科、肾脏风湿免疫科、儿保科、康复科、皮肤科、新生儿科、呼吸科等多个临床专病专科专家坐诊，接受当日现场病人问诊。同时面向新生儿和其他高危儿童群体提供免费基因筛查检测项目，涵盖骨骼系统、呼吸系统、泌尿系统、免疫系统、内分泌和代谢、神经系统、五官和皮肤、心血管系统、血液系统遗传性疾病及罕见病基因检测，通过儿童医院的即可以报名参加，并接受专家团队免费遗传咨询。

本报 徐程 摄

儿科大夫一一楊守谦

2023年3月17日下午，我再一次看到杨守谦，他和我住的地方紧邻，所以经常能看到。杨守谦变化不是很大，满面红光，精神饱满，走起路来大步流星。他早就退体了！现返聘于济仁医院，是不是看儿科？他的挂号票还一票难求吗？这些不得而知。30多年前，杨大夫在户县妇保健院上班，专看儿科，工作单位在画展街。县城凡有小孩的家庭，差不多都要和他打交道。

杨守谦大夫

孩子从一岁起，从母亲带的免疫能力逐渐消退，自身免疫体系慢慢形成，这段时间是儿童身体最虚弱的时候，最容易染病，所以三天两头跑医院。孩子一但有病就发烧，就哭闹，父母既心痛，又焦虑，比自己得病都着急！希望尽快治好。小孩和大人不一样，不能乱投医，不是什么大夫都可以看的，孩子耐受力比成年人要低。治疗方法要科学、伤害低，副作用小。这时一个好的儿科大夫就非常重要。

户县妇幼保健院楊守谦专家门诊票，当年是一票难求。每天只放30张门诊号。每到给孩子看病挂号，我真熬煎，常常深更半夜，睡的眯眯瞪瞪前往排队，夏天有时还披上毛巾。半夜2点就要在守在医院大门口，一般是爷爷奶奶、爸爸排队挂号，大约得排6个小时的队，一直要等到早上8点上班，挂号才开始。情况好你可以顺利拿上票。如果运气不好的话，没有票了，你等于白排队了。我就遇到过一次，好不容易排队到窗口，轮到我挂号了，窗口传出:"今天挂号票己完，请明天再来"。那个失望！那个委屈。我早起贪黑，受苦费力就这么一句话打发了！一晚努力就被一水吹了！这怎么回去！如何面对有病而哭闹的孩子！怎么面对妻子的埋怨！怎么办！病还必须看，孩子病不能再等了。在这里看不成，那中午下班到他家去。他家在火车站附近，中午饭没吃，我们三人守在杨守谦家门口。拍了半天门，门也不开。没办法，又跑到西坡找他哥杨守义看病，未果。

只好住进森工医院。遇了护士是个年轻新手，技术不行，在头上扎来扎去，就是扎不好针，孩子哭的都没声了。每扎一次针孩子要受一次罪，输了两天液体，孩子高烧依然不退。咱是看在眼，急在心上，毫无办法。

同病房住了一位半岁不到的婴儿，在我们住院的第三天不幸夭折了。那天上午这个护士又来了，动作极其粗暴，这么小的孩子怎能经得起这样折腾，我实在看不下去，压仰几天的情绪，一下暴发了，我对护士说到，你把针拔了，护士楞了一下，把针拔了。我抱起孩子，直奔户县北关医院，办完手续，很快住下了，护士麻利挂上吊瓶。说来也怪，当天晚上半夜孩子的烧也退了，也有了笑声，我两口子揪着的心才放下了。住了一个星期出院回家。

这次看病也把我们两口子折腾的够呛，一边带孩子，还要一边工作，真不容易，体会到"养娃方知父母恩"。

杨守谦看病，最大特点就是时间长，一边看病还顺便科谱育儿知识。他有一套他的理论，孩子发烧，他说是好事，这有利排出体内毒素，这是机体的正常反应。不能光退烧，这样会把病毒关在体内，所以说孩子发烧好。孩子拉肚子，说明肠道有炎病，他说拉肚子好，有利于毒素排出体外，不能只止泻，这样会把毒素关在体内。总之一边看病，一边不停讲解。

老人带孩子，普遍怕孩子着凉，一件一件的套，真是皮袄套和衫，把孩子包成种粽子，遇到这种情况，他会不厌其烦的讲，冷不出病，往往是热出的病。孩子饿不出病，往往都是吃的多，积食引起的。他常说腹中少食，自然病少。的确他讲的蛮有道理，年轻父母比较信任，孩子也认他的药，所以出现一票难求。当然也有个别人很不认可，嫌他话多。我认为他看病认真、有耐心，年轻父母能学到不少育儿知识。

徐州市儿童医院 高级专家门诊 2023年3月1日开诊！

经上级相关部门批准，为满足不同层次的儿童疾病的诊疗需求，更好地诊疗疑难杂症，解决高级专家“一号难求”的现象，医院开设高级专家门诊。

什么是高级专家门诊？

高级专家门诊服务是我院在保证基本门诊诊疗服务的前提下，在出诊专家、服务设施、服务时间等方面为患儿提供的优质、便利、自愿选择的个性化医疗服务。

医院顶尖的专家团队

高级专家门诊出诊专家均从医20年以上，长期坚持临床一线工作。这些专家中，绝大部分是省级重点专科的学科带头人，在省内有一定知名度，并担任省内相应专业的副组长以上的职务。他们医德高尚，医术精湛，对疑难杂症诊疗经验丰富。

优质长效的诊疗服务

高级专家门诊出诊专家在接诊患儿时，提供充分咨询、沟通、交流的时间，原则上每个患儿诊疗时间不少于15分钟。

温馨舒适的就医环境

高级专家门诊诊室为独立的就诊空间，诊区配有空调、沙发、饮水机等，为患儿提供舒适、温馨、私密的就医环境。

疑难病多学科会诊服务

如果患儿疾病涉及多学科、多系统，经过专家首诊后可申请预约疑难病多学科会诊服务。

患儿如何就诊

实名制分时段预约：徐州市儿童医院为您提供网上预约挂号服务，预约途径“徐州健康通”APP，提前1-7天预约，实行实名制、分时段预约就诊，请您选择具体时间段，按照预约就诊时间前二十分钟可以签到排号。

请您诚信就医，如因故延期或更改计划，最迟在就诊日的前一个工作日取消预约。已预约的患者在当天在收费窗口或自助机办理挂号缴费。

高级专家门诊排班表

高级专家门诊为特需医疗服务项目，诊疗费：100元

高级专家介绍

张锐锋

主任医师

肾内风湿免疫科主任；南通大学临床实践基地兼职教授，中国医师协会儿科医师分会肾脏病专委会委员、江苏省医学会儿科学分会肾脏病学组副组长、江苏省儿科联盟肾脏病专委会副组长、江苏省医学会罕见病学分会委员、儿科学组委员，徐州市医学会肾脏病委员会副主任委员，徐州市医学会儿科学分会肾脏病学组组长、儿科分会委员，世界中医药联合会优生优育协会理事，亚太儿童过敏、免疫委员会委员。1987年毕业于南京医科大学儿科系，1991-1992年于北京大学第一医院进修儿肾专业，从事儿科临床工作30多年，有丰富的临床经验。

张冲林

主任医师

呼吸内一科主任；学科带头人。徐州市首届人民满意医生；徐州市劳动模范；美国儿科学会中国教育基地徐州地区负责人；中华医学会江苏省儿科分会呼吸学组委员；江苏省免疫与变态反应学会委员；江苏省医学会儿童哮喘协作组副组长；徐州市医学会呼吸学组副主委；徐州市医学会儿科分会委员。1987年毕业于徐州医学院医学系后一直从事小儿内科工作，先后担任徐州市儿童医院ICU、呼吸科主任，1996年组建成立儿童医院哮喘专科门诊，在淮海经济区开展儿童哮喘的防冶工作，每年诊治哮喘患儿5000多例。擅长儿科呼吸系统的疑难危重疾病的诊断治疗、儿童哮喘的早期诊断和规范化治疗与管理、婴幼儿反复喘息、慢性咳嗽的规范化诊治，纤维支气管镜在儿科呼吸系统的疑难疾病中的应用。曾在多地进行讲学，并发表SCI数篇，省级及以上刊物发表论文十余篇。

邓星强

主任医师

神经内一科主任；徐州医科大学兼职讲师，徐州市儿童医院神经内科学科带头人，江苏省医学会儿科专业委员会委员，江苏康复医学会儿科专业委员会委员，江苏省医学会儿科神经学组委员，徐州医学会神经专业委员会委员，徐州市预防接种不良反应应急处置成员，徐州医学会精神病专业委员会委员，徐州市医疗事故鉴定成员。

尹力扬

主任医师

呼吸三科主任、学科带头人。从事儿科临床一线工作40余年，对儿科各类肺炎、支气管哮喘、慢性咳嗽等儿科呼吸系统疾病以及儿科常见病、疑难危重病、急救、新生儿疾病等具有丰富的临床经验和熟练的操作技能。曾在上海儿童医院进修1年。近年在医学核心期刊发表论文10篇；主持市级科研课题2项；获市科技进步奖三等奖1项；获省卫生厅医学新技术引进奖二等奖1项；获国家实用新型专利1项。曾受卫生部委派作为中国援非医疗队儿科专家在非洲桑给巴尔国立医院工作2年。

刘晓鸣

主任医师

神经科学科带头人，神经内科主任，徐州市优秀专家，主任医师，儿科学博士，徐州医科大学儿科神经专业硕士生导师，江苏省卫计委妇幼保健重点人才。中国医师协会儿科分会神经学组委员、中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会儿童神经疾病与保健学组委员、中国抗癫痫协会理事、中国抗癫痫协会脑电与神经电生理专业委员会重症脑功能监测学组委员、江苏省抗癫痫协会常务理事、江苏省中西医结合协会儿科专业委员会常务委员、江苏省医学会儿科专业委员会暨小儿神经学组副组长、江苏省医疗事故技术鉴定专家库成员、中华医学会儿科学分会神经学组抽动障碍协作组--江苏省协作组委员。

1991年徐州医学院临床医疗专业毕业，同年就职于徐州市儿童医院，2000年至2006年就读于徐州医学院和四川大学华西医学科学院，分别获得儿科学硕士和博士学位，先后在北大一院，首都医科大学附属北京儿童医院进行小儿神经系统疾病及小儿康复医学专业深造。2012年及2018年分别于台湾高雄医学大学附设中和纪念医院、美国哈佛医及塔芙茨医学中心交流学习。

长期从事小儿神经内科临床、科研、教学工作，对小儿神经系统疾病如癫痫、难治性癫痫、癫痫综合征、各种脑炎、脑膜炎、脱髓鞘病变、多发性抽动症、多动症、神经根炎、偏瘫综合征、脑血管疾病等诊治有较高造诣，具有较强解决疑难少见及危重病人的能力。

曹慧

主任医师

普外科主任；普外科学科带头人，中华医学会小儿肛肠外科学会委员，中国妇幼保健协会妇幼微创专业委员会委员，中国妇幼保健协会妇幼微创专业委员会小儿普外学组常委，江苏省医学会小儿外科分会委员，江苏省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员，徐州市外科学专业委员会副主任委员，徐州市医学会微创与血管外科学专业委员会副主任委员。

1988年毕业于安徽医科大学医疗系，毕业后一直从事小儿外科工作，在小儿外科专业方面有丰富的临床经验，对小儿外科许多重大手术能够主导性完成，并培养了一批年青的各阶层的儿外专业医师。曾多次在国家级、省、部级杂志上发表论文，设计的科研课题多次获徐州市科研立项。获省卫生厅新技术引进奖二等奖三次，省妇幼新技术引进奖二等奖一次，徐州市科技进步奖二等奖三次，徐州市新技术引进奖二等奖三次。

在治疗小儿先天性巨结肠、小儿胆总管囊肿、小儿腹部肿瘤、小儿甲状腺舌骨囊肿、腮源性囊肿及瘘管、小儿功能性便秘、小儿急腹症等小儿普外科的疾病中，积累了丰富的临床经验，开展了多种小儿腹腔镜微创手术包括经腹腔镜先天性巨结肠根治术、腹腔镜美克尔憩室切除术、腹腔镜肠系膜囊肿切除术、腹腔镜阑尾切除术、腹腔镜疝囊高位结扎、腹腔镜幽门环肌切开术等手术取得了满意的临床疗效。有良好的医德医风，有丰富的临床教学经验。

薛颖

主任医师

内分泌遗传代谢科主任；学科带头人，江苏省医学会儿科分会小儿内分泌学组委员。江苏省妇幼健康委员会委员，徐州市医学会小儿内分泌学组副组长，徐州市营养学会学生营养与健康副主任，徐州市医学院兼职副教授。1989年毕业于扬州大学医学院，1997～1998年于首都医科大学附属北京儿童医院内分泌科进修学习，系统学习并掌握了国内小儿内分泌专业疾病最先进的诊疗方法和技术，回院后组建了徐州市儿童医院小儿内分泌专科，开徐淮地区小儿内分泌疾病诊疗之先河。临床经验丰富，年诊治内分泌与遗传代谢患儿近万人次，深受广大患儿家长信赖。

安新江

主任医师

心血管内科主任；副教授，硕士研究生导师，徐州市儿童医院大内科主任，徐州市儿童医院心血管内科学科带头人。江苏省第四期“333”重点人才工程培养对象，江苏省卫生拔尖人才，徐州市“双百”人才工程优秀专家。中华医学会心电生理和起搏分会小儿心律学工作委员会委员，中国医师协会儿科医师分会心血管专业委员会委员，中国医师协会心血管内科医师分会儿童心血管专业委员会委员，江苏省医师协会儿科医师分会委员，江苏省医学会小儿心血管专业组副组长，徐州市医学会儿科专业委员会主任委员，徐州市医师协会儿科医师分会主任委员，徐州市医学会心血管专业委员会副主任委员，徐州市儿科质量控制中心主任。主要从事小儿先天性心脏病介入治疗、小儿心律失常射频治疗及心肌炎、心肌病、川崎病等小儿心血管疾病的临床诊治工作。承担和完成省市科研项目多项，发表SCI文章多篇。

张振坤

主任医师

呼吸二科主任，学科带头人，徐州市医学会儿科分会呼吸学组组长，徐州市细菌感染与耐药防治专业委员会副主任委员 ，江苏省儿童哮喘协作组副组长

江苏省儿童慢性咳嗽协作组委员 ，江苏省医师协会儿科分会委员 ，江苏省医学会儿科分会呼吸学组委员 ，江苏省预防医学会变态反应学分会委员，江苏省医疗事故技术鉴定专家

中国医药质量管理协会儿科呼吸分会委员 ，国家儿童医学中心呼吸专科联盟委员 。擅长支气管哮喘、婴幼儿反复喘息、儿童慢性咳嗽、支气管肺炎及呼吸系统疑难疾病诊治。

杨忠秀

主任医师

康复科主任；康复科学科带头人，中国康复医学会儿童康复专业委员会委员，中国康复医学会手功能康复专业委员会常务委员，江苏省康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员，江苏省康复医学会理事会常务理事，江苏省残疾人康复协会脑瘫康复专业委员会副主任委员，江苏省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主委员，徐州市康复医学会副会长，徐州市康复医学会儿童康复专业委员会主任委员。主持和参与多项省市级的科研项目，第一作者或通讯作者发表过论文30余篇。

在脑损伤早期诊治、脑瘫的早期诊断、孤独症谱系障碍早期诊断及早期干预、言语语言发育障碍的诊治及高危儿早期发展的康复管理等方面有较高造诣。对小儿内科常见病、多发病诊治经验丰富,尤其擅长小儿发育（儿童生长发育迟缓、喂养困难等）及心理行为疾病（孤独症、智力发育迟缓等）的诊治。

文 | 门诊办

| 高雨阳 赵恒欣

审核 | 姜伟

监制 | 文成